Enfermedades huérfanas: una lucha diaria por recibir atención oportuna

En el mundo hay más de 7.000 enfermedades raras, patologías que afectan a menos de uno de cada 5.000 habitantes. El 80% de estas tienen origen genético.

En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, los pacientes hacen un llamado a los gobiernos y las instituciones de salud para que sus derechos sean respetados y el a tratamientos y servicios médicos no se conviertan en una barrera para mejorar su calidad de vida.

Cerca de 58.564 personas en Colombia han sido diagnosticadas con una enfermedad rara, este es el reporte que tiene a la fecha el Ministerio de Salud. En el país se han reconocido aproximadamente 2.190 enfermedades raras.

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El diagnóstico en muchas ocasiones es tardío y dificulta aún más la condición de los pacientes.

“En ese proceso que me ve el médico general hasta que un neumólogo, que es el especialista, me diagnostica, pasan tres años, tres años donde la enfermedad avanza”, dijo Sandra Patricia Blanco, paciente con una enfermedad huérfana.

“Cuando no hay un diagnóstico oportuno puede haber secuelas, entre ellas podemos tener daños neurológicos, discapacidad. Entre más tarde sea el diagnóstico, el paciente se puede deteriorar más”, expresó Gina Paola Gama, vicepresidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras.

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Después de identificada la patología, los que padecen una enfermedad poco común y de baja prevalencia, enfrentan otra lucha: que el sistema de salud les suministre medicamentos y tratamientos.

“Hay enfermedades que necesitan medicamentos vitales no disponibles y la autorización se demora”, aseguró Gama.

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“Decían no es que no está bien diagnosticado, formulado, yo iba al médico el volvía y corregía, eso fue un periodo largo, me tocó poner tutela”, señaló la paciente Blanco.

El Ministerio de Salud definió el plan nacional de gestión para las enfermedades huérfanas, que determina las prioridades en la política pública para garantizar los derechos de los pacientes con patologías raras.

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